Auto gestion

Processus d’apprentissage personnel

Le lymphoedème primaire et le lymphoedème secondaire chronique sont toutes deux des conditions irréversibles qui peuvent être contrôlées. Réussir à gérer cette condition implique de s’informer sur le lymphoedème (auprès d’un thérapeute formé dans le domaine si possible), suivre le traitement qui s’impose et s’engager dans l’application des techniques de soins personnels requis par cette condition.

La bonne gestion de votre lymphoedème fait partie d’un processus individuel et progressif. L’appui et le réconfort de vos amis, de votre famille et des professionnels de la santé peuvent aider considérablement. L’AQL encourage les personnes atteintes de lymphoedème à développer, dans la mesure du possible, des pratiques d’auto gestion afin de se sentir plus en contrôle, de garder l’enflure réduite et par conséquent, de mener une vie active.

Vêtements de compression

La compression est un des éléments essentiels. Les vêtements de compression doivent être portés le jour. Ces vêtements doivent

	Être ajustés parfaitement
	Prescrits par un médecin
	Ajustés par du personnel qualifié
	Lavés régulièrement
	Remplacés approximativement à tous les six mois

Bandages compressifs

Les changements de température, l’activité et le gain de poids peuvent avoir une influence sur l’enflure du lymphoedème. Il peut être nécessaire d’appliquer les bandages de compression ou un autre produit de compression au cours de la nuit lorsque l’enflure augmente. Les thérapeutes habilités à travailler avec le lymphoedème peuvent enseigner la technique de bandage aux patients, à leur famille ou à un proche.

Auto drainage lymphatique manuel (DLM)

Les thérapeutes peuvent aussi aider les patients à comprendre comment fonctionne le système lymphatique et leur enseigner les bases du DLM, adaptées à chaque individu

	Faîtes du DLM un moment de détente agréable en pré-déterminant la période qui vous convient le mieux pour effectuer le traitement
	Il est essentiel d’employer la pression adéquate et de diriger la lymphe dans la bonne direction lorsque vous faîtes l’auto drainage
	Un thérapeute certifié peut toujours être contacté pour réviser la technique de DLM ou d’auto bandages

	Régulièrement, surveiller si le membre affecté enfle soudainement ou si l’enflure augmente
	Vérifier si les régions adjacentes vous semblent enflées ou lourdes
	Certains thérapeutes suggèrent de mesurer la circonférence du membre à différents endroits, sur une base régulière, à l’aide d’un ruban à mesurer

Dr. Lette's home arm volumeter

	Dr. Jean Lette, one of our medical advisors, has designed an arm volumeter specifically for home use based on the water displacement method
	Dr. Lette’s Home Arm Volumeter

Exercices individuels

	Un thérapeute de TDC est en mesure d’informer l’individu sur les soins de la peau et lui enseigner des exercices de décongestionnement
	Les étirements, les exercices d’aérobie et de musculation modérés peuvent aider
	Chaque individu a des besoins et des capacités physiques personnels et puisque la sévérité du lymphoedème varie d’un individu à l’autre, il est préférable de consulter un médecin, un thérapeute du lymphoedème ou/et un entraîneur qualifié afin de déterminer la fréquence, la durée et le degré d’activité qui conviendraient le mieux
	Le port du vêtement ou des bandages compressifs est important pendant la séance d’exercices

	Les programmes d’exercices en groupe peuvent être motivants et procurent souvent un soutien non négligeable
	Les exercices aquatiques, le tai chi intégral et les groupes d’exercices par la danse sont offerts dans certaines régions du Québec. Consultez le volet Programmes d’exercices sur le site
	Lorsque vous débutez un nouveau programme d’exercices, allez-y graduellement, restez à l’écoute de vos réactions lors des séances d’exercices
	Il est important de porter un vêtement de compression pendant la session d’exercices
	Prenez le temps de faire des exercices de réchauffement et d’étirement avant et après les exercices plus exigeants
Si vous remarquez que l’enflure augmente, réduisez le nombre d’exercices et consultez votre thérapeute.

	Vérifiez régulièrement la couleur et la texture de votre peau sur le membre affecté
	Soyez attentif aux signes d’infection
	La peau doit être gardée méticuleusement propre et hydratée convenablement
	Évitez les infections fongiques du membre inférieur en gardant la peau sèche

Suivis réguliers

Une ré-évaluation et une révision des directives sur les soins personnels avec un thérapeute du lymphoedème peuvent s’avérer pertinentes. Une revue rapide du traitement peut s’avérer bénéfique de temps à autre afin de maintenir les résultats et empêcher l’enflure d’augmenter.

Activités quotidiennes

Composer avec les changements qu’un lymphoedème occasionne peut signifier, pour certaines personnes, d’avoir à modifier leurs activités. Apprendre à contrôler un lymphoedème et les changements qui en découlent implique un changement qui s’opère graduellement, quotidiennement, et qui peut varier d’un individu à un autre.

L’implication personnelle nécessaire à l’auto gestion de sa condition physique s’ajoute à la connaissance et à l’acceptation de soi. Conscientiser ses émotions et communiquer avec son entourage tout en continuant le traitement peut devenir exigeant pour la personne atteinte. Le soutien de la famille, des amis, des professionnels de la santé et de la communauté en générale peut faire toute la différence.

Voyage d’avion

Dans un article rédigé par la National Lymphedema Network il est recommandé aux individus diagnostiqués avec un lymphoedème de porter un vêtement de compression bien ajusté lorsqu’ils voyagent en avion.

Article en anglais sur le lien suivant :
http://www.lymphnet.org/pdfDocs/nlnairtravel.pdf

Groupes de soutien

Certains sites Internet sont parfois des réconforts considérables pour les familles qui ont des enfants souffrant de lymphoedème. Des groupes de soutien en ligne sont accessibles et peuvent apporter un soutien personnel et émotionnel.

Il faut rester vigilants devant des commentaires de gens qui ne sont pas des experts dans le domaine, qui pourraient avoir des objectifs commerciaux ou encore qui se permettent des revendications non justifiées. Les affirmations non validées auprès de gens qualifiés ou s’appliquant à des personnes en particulier peuvent différer d’un individu à l’autre dépendant de leur état de santé respectif. Consultez votre médecin si vous doutez des informations obtenues.

Groupes de soutien en ligne sur le lymphoedème (anglais seulement)

Courriel LISTSERV@ACOR.ORG - Dans l’espace réservé au message courriel, tapez : SUBSCRIBE LYMPHEDEMA, votre prénom et votre nom de famille.

http://www.lymphnet.org/patients/PLAN.htm

Vous pouvez télécharger le dépliant de l’AQL sur le lymphoedème en format pdf

Format PDF grande (11" x 17") ~1,000 kb

Format PDF petite (8.5" x 11") ~987 kb

Autres liens utiles :

www.servicevie.com/02sante/Cle_des_maux/L/maux113b.html
www.emc-consulte.com/afficher-article?item=3516&cap=1&filetype=1
www.rrsss09.gouv.qc.ca/publications/ColOnc05.pdf

RESPONSABILITÉ : Ce site a été mis sur pied dans un but exclusivement informatif en vue d’apporter de l’information et du soutien à la communauté et ne devrait en aucun temps remplacer l’avis d’un professionnel de la santé. Veuillez consulter un médecin pour tout problème de santé ou toute condition d’ordre médical. Le site comprend aussi des liens vers des sites Internet diffusant de l’information sur le lymphoedème. L’AQL ne se porte aucunement responsable du contenu de ces sites.