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Projet pilote sur le lymphoedème au CUSM
Projet pilot de services pluridisciplinaires
pour patients atteints de Lymphœdème au
CUSM
Commanditaires du projet pilote du CUSM sur le lymphœdème
Février 2008
Dre
Anna Towers
Clinique du lymphœdème du CUSM
RÉSUMÉ
Nous
espérons que des services adéquats et
opportuns pour le traitement du lymphœdème
seront disponibles au Québec, et que ces services
ainsi que ceux de réadaptation seront remboursés
par le régime d’assurance-maladie. Cela
exige une prise de conscience et un appui qui mèneront
à la création de services et de cliniques
pluridisciplinaires fournissant des services de prévention
et de traitement, comme nous le mentionnons dans le
International Consensus Document publié récemment
sur les meilleures pratiques(1). Le présent projet
est axé sur l’élaboration de services
appropriés pour les soins aux personnes atteintes
de cancer au Centre universitaire de santé McGill
(CUSM), toutefois les résultats obtenus pourront
être utilisés dans d’autres centres
anticancéreux.
En
plus des services préventifs et cliniques, les
professionnels de la santé ont réellement
besoin de formation, en particulier pour combler les
besoins suivants :
| 1. |
des
médecins qui évalueront les cas de
lymphœdème et qui offriront un suivi
médical ; |
| 2. |
des
thérapeutes, des infirmières et infirmiers
qui fourniront de l’information de nature
préventive à tous les cancéreux
à risque et des traitements aux patients
en phase palliative, nécessitant des soins
à domicile. |
Ce
projet pilote expose les grandes lignes de la première
phase d’un projet de cinq ans visant à
mettre en place, au CUSM, un service pluridisciplinaire
de prévention et de traitements, à évaluer
ce service et à promouvoir l’engagement
et le soutien du CUSM, de l’organisme régional
et du ministère de la Santé. Éventuellement,
il pourrait en résulter de l’information
et des services appropriés et opportuns offerts
aux personnes souffrant du cancer ainsi qu’un
plan détaillé qui permettrait la création
de services pour la population atteinte du lymphœdème
primaire.
(1)
Lymphoedema Framework: Best Practice for the Management
of Lymphoedema. International Consensus. London MEP
Ltd, 2006. ISBN 0-9547669-4-6. La Dre Towers faisait
partie du comité consultatif international qui
a rédigé ces directives cliniques.
PROJET PILOTE DE SERVICES PLURIDISCIPLIANIRES POUR PATIENTS
ATTEINTS DE LYMPHŒDÈME AU CUSM
DÉCLARATION DES BESOINS
La
clinique du lymphœdème du CUSM existe depuis
1994. Depuis 1999, elle se trouve dans l’hôpital
de soins palliatifs de jour du CUSM, où elle
peut compter sur des services de bureau et sur de l’espace
pour contenir les dossiers des 700 patients qui y sont
suivis. La Dre Towers a été formée
pour la thérapie du lymphœdème par
Casley Smith et elle est active dans les domaines de
la recherche et de l’éducation sur le lymphœdème
lié au cancer depuis 1995. En dépit d’un
travail de promotion continu, cette clinique ne peut
fournir les services cliniques essentiels, car elle
ne dispose pas d’une équipe pluridisciplinaire.
Il y a aussi un flagrant besoin, aux niveaux provincial
et fédéral, de cliniques modèles
qui fournissent des services médicaux et de soutien
intégrés ainsi qu’un programme d’éducation
actif pour la prévention.
Le
personnel hospitalier a un besoin urgent de formation.
Dans les hôpitaux, les patients atteints de lymphœdème
sont traités par des professionnels de la santé
qui n’ont aucune connaissance de cette maladie.
Cela s’applique particulièrement aux patients
en phase palliative souffrant également de lymphœdème
et à ceux atteints de lymphœdème
primaire ainsi qu’aux patients de ces catégories
qui sont soignés à domicile par le personnel
des CLSC. Plus particulièrement, il n’existe
pas de programme de formation permettant aux infirmières
et infirmiers de prendre en charge ces personnes.
La
clinique modèle et le programme de formation
du CUSM, combinés à la mission en oncologie
du CUSM et à l’Association québécoise
du lymphœdème, pourraient aider à
résoudre certains de ces problèmes.
OBJECTIFS DU PROJET
| 1. |
Associer la mission en oncologie du CUSM à
l’Association québécoise du
lymphœdème (AQL) en partenariat avec
la clinique du lymphœdème du CUSM, afin
d’améliorer les services offerts aux
patients atteints de lymphœdème. |
| 2. |
Présenter
des services pluridisciplinaires de prévention
et de traitement au CUSM et en assurer l’évaluation. |
| 3. |
Sensibiliser
davantage l’organisme régional et le
ministère de la Santé aux besoins
des patients atteints de lymphœdème. |
| 4. |
Diffuser
l’idée de ce projet, afin d’aider
à promouvoir l’information et les services
appropriés offerts aux personnes atteintes
du cancer au Québec, au Canada et ailleurs.
|
PLAN DU PROJET
Phase
I - D’une durée de 18 mois
| 1. |
| Mettre
en place une équipe pluridisciplinaire
à la clinique du lymphœdème
du CUSM, en embauchant un thérapeute
spécialiste du lymphœdème
une journée par semaine. Ce thérapeute
aura à accomplir les tâches suivantes
: |
| a.
|
Donner
des conseils de nature préventive à
une moyenne de dix patients par clinique et
aider à l’examen des résultats
des traitements qu’on leur offre. |
| b. |
Coordonner
le bénévolat dans cette clinique,
afin de garantir la disponibilité du
matériel et du soutien éducatifs. |
| c. |
Aider
à préparer le minicours sur
la prévention qu’il donnera aux
patients des cliniques de cancer du sein.
|
|
| 2. |
Évaluer
ce projet grâce à l’élaboration
de questionnaires qualitatifs et quantitatifs mesurant
la portée et l’impact du service ainsi
que le taux de satisfaction des patients de la clinique.
Les patients, les membres de leur famille ainsi
que les professionnels de la santé de divers
départements de l’hôpital, incluant
la clinique d’oncologie, répondront
à ces questionnaires. |
RÉSULTATS ET BÉNÉFICES
ANTICIPÉS
PHASE
I
| 1. |
Les
hôpitaux fournissant des soins contre le cancer
seront plus sensibilisés à l’importance
de la prestation de services adéquats aux
patients atteints de lymphœdème et au
soutien de tels services, compte tenu du soutien
financier octroyé à l’hôpital
pour un service pluridisciplinaire. |
| 2. |
L’accès à la prévention
sera amélioré, en fonction du nombre
de patients cancéreux assistant à
des séances d’information individuelles
ou de groupe. |
| 3. |
L’accès aux soins sera amélioré,
selon le nombre croissant de patients atteints de
lymphœdème recevant des services au
CUSM. |
| 4. |
La qualité des soins sera améliorée,
d’après les instruments d’assurance
de la qualité du CUSM. |
RESPONSABILITÉ :
Ce
site a été mis sur pied dans un but exclusivement
informatif en vue d’apporter de l’information
et du soutien à la communauté et ne devrait
en aucun temps remplacer l’avis d’un professionnel
de la santé. Veuillez consulter un médecin
pour tout problème de santé ou toute condition
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